她在“天才”和“白痴”间游走
生于1984年的张戈是一名典型的“孤独症”患者,她智商低于常人,但记忆力惊人
我国约有30多万孤独症儿童,其中绝大多数智力低下,但有一小部分在某些方面具备超常能力
近年来,儿童孤独症(也称儿童自闭症)发病率逐年增加,引起了人们的高度重视。儿童孤独症是一种起病于儿童早期的神经发育障碍,可能造成孩子终身残障。
2007年12月24日,联合国大会通过了一项决议,自2008年起,将每年的4月2日定为“世界孤独症儿童关爱日”。昨天(3月23日,下同),南京市脑科医院邀请了南京多个儿童孤独症家庭座谈交流。其中,上世纪80年代,南京最早一批确诊为孤独症小患者张戈也来到了现场,经过多年的干预治疗,目前她已经顺利地走上工作岗位。
张家出了个“神童”
1984年4月2日,张戈出生在南京一个普通工人家庭。张戈妈妈吴苏星告诉记者,在八九个月的时候,张戈就表现出了超乎同龄人的智商,她对文字产生了浓厚的兴趣。“她喜欢看中央气象台的天气预报,每个省会城市的名称她都认识,通过这种方式她认识了很多字。”吴苏星说,张戈一岁半已经认识近千个汉字,两岁时能朗读报纸。女儿的天赋在街坊邻居和吴苏星单位里传开了,大家都羡慕张家出了个“神童”。
3岁突然变成“弱智”
噩梦是从张戈三岁被送入幼儿园开始。一天,幼儿园老师找到了吴苏星。“你家女儿有点不对头。”老师说,小张戈不知道什么是“怕”。老师跟她讲话,她不听;老师对她凶,她也不理;她的眼睛从不看人,有时候上课上得好好的,就会一个人跑出去。
家人带孩子来到南京脑科医院,一听症状,医生就判断是“儿童孤独症”。一测智商只有69,而正常人应高于80。家里人不信,又找到全国最有名的儿童心理专家陶国泰,也被断定是孤独症。陶教授告诉吴苏星,孤独症是一种严重的发育障碍性疾病,它的三大特征就是兴趣狭窄、有语言障碍和社交障碍。“孩子以后不能上学,甚至不能自理,终身需要人照顾。”
“听到这些,我觉得天都要塌了。”从“天才”变成了“白痴”,吴苏星说,这种感觉就像是一下子从天堂到了地狱。“一家人都有了想死的念头。”
用残忍的方式逼她学习自理
理智还是战胜了情感。为了让女儿能够自食其力,不过上“与世隔绝”的生活,吴苏星进行了多种尝试。虽然认识的字不少,但是吴苏星发现,孩子并不理解字的意思,为了让她知道什么是“冷”,大冬天她把女儿的手放在冰水里。吴苏星说,她每次都是硬着心肠,用几乎残忍的方式来教她,逼着她一遍遍地重复,理解每个字的含义。
母亲辞职带孩子去做义工
7岁那年,张戈进入锁金村第一小学,但是一年后就因为不遵守学校的规章,与同学无法相处被劝退。之后,父母便把张戈转到了专门为智障孩子创办的鼓楼区培智学校。
1999年6月,15岁的张戈从培智学校毕业,“毕业那天我去给她照了张照片,但是心里有说不出的难受,这样的一个孩子今后就不能再继续念书了。”吴苏星说,从那时起她就把自己的工作辞了,专心照顾女儿。为了能给孩子创造一个有交流的氛围和接触社会的机会,她带着女儿四处做义工,先后在南京儿童福利院和南京脑科医院做过义工,“她帮护士打扫卫生、打字,引导她与一些家长聊天。”
现在像正常人一样上下班
2005年6月,在锁金村社区服务中心的帮助下,张戈在中心任图书管理员。她每天负责整理书报、分类归架,登记借读或归还的书刊。现在张戈每天像正常人一样上下班,生活得很充实,她的工作已经得到了。“在那里工作很快乐,我喜欢那里。”张戈说。
眼前的张戈已经长成了大姑娘,和人交谈很自然。碰巧的是,在4月2日“世界孤独症儿童关爱日”那天,她将迎来自己24岁生日。
张戈拥有超群的记忆力
张戈还有一个惊人的天赋,就是过目不忘,记忆力超群。妈妈吴苏星说,她在家就是一个活的电话号码本,只要随便问谁的电话,她都能一口报出来。此外,张戈几乎把《新华字典》从头到尾背了下来,只要问她一个字,她就能一两秒钟之内把汉字准确地翻出来。而更绝的是,只要告诉她日期,她就能迅速地回答出星期几来。
记者采访了解到,并不是每个孤独症患者都有特殊的才能。据调查,70%的孤独症儿童伴有智力障碍,20%多智力正常,5%-10%的孤独症儿童在某些方面有着超常智力。南京市脑科医院儿童心理卫生研究中心的专家说,张戈就属于孤独症患者中的那极少数,对数字有超乎常人的敏感。
每年南京有400人到医院看孤独症
据粗略统计,我国约有30多万孤独症儿童。南京市脑科医院儿童心理卫生研究中心副所长柯晓燕表示,儿童孤独性障碍是一种严重的发育障碍性疾病,从生命早期开始,就表现为不能像正常儿童一样,与周围的人和环境建立联系,他们似乎与环境是隔离的。他们有双眼,但可能只会永远盯着一个杯子看,不会看着人;他们有双耳,但是对你说的话就像没听见。更多的时候,他是自言自语,行为刻板。
儿童孤独症发病的原因至今还未完全明朗,医学界普遍认为是与遗传基因有关。由于之前国内将孤独症称为“自闭症”,所以很多人认为是由于父母对孩子的关爱相对减少,使孩子缺少交流,逐渐自我封闭。但其实严重的孤独症会造成孩子终身不能自理。目前,孤独症已被划入精神残疾的范畴,属于“广泛性发育障碍”。
柯晓燕说,上世纪八十年代认识此种疾病,当时每年来诊断的就几个人,而现在该院每年初诊的人数就有300-400人。目前治疗儿童孤独症还没有什么有效的药物,所以南京脑科医院儿童心理研究中心采用的训练方法是国际上比较认可的一个应用性行为分析法(ABA)训练计划,即通过向小孩发出指令,把每一个动作分解为多个步骤,不断提示和强化,逐步使孩子接受指令,以刺激大脑神经的发育。
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